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« Access to oocyte cryopreservation and medically assisted reproduction for trans men in France »/ “Accès à l’atoconservation des ovocytes et à PMA pour les personnes trans en France”.

Sylvie Morel est co-responsable scientifique de la recherche « Access to oocyte cryopreservation and medically assisted reproduction for trans men in France », financée par le Ferring Grant dans le cadre de l’appel à projet « Equity in Reproductive Medicine and Maternal Health 2022 ». Recherche en collaboration avec Arnaud Reignier, Médecin biologiste, MCU Nantes Université, PH au service de biologie et de médecine de reproduction du CHU de Nantes. 

Dans le cadre et autour de cette recherche qui se poursuit au-delà du financement obtenu en réponse à cet appel à projet, deux bourses Gender ont été obtenu auprès du Cluster Gender de Nantes Université.

Plusieurs conférence ont été réalisées, un chapitre d’ouvrage a été publié et des articles sont en cours :

  • Colloque du programme Cesam LGBTQI – Prendre soin des LGBTI+: Évolutions et défis d’un champ d’actions et de recherches. Arnaud Reignier, Sylvie Morel, « L’accès à  la préservation de fertilité par les personnes trans : le rôle des professionnel.le.s », MSH Ange Guépin, 18-19 janvier 2024.
  • 30ème séminaire de la Fédération Française des CECOS. Arnaud Reignier, Sylvie Morel, « Parentalités des personnes transgenres », Rouen, 20, 21, 22 mars 2024.
  • Morel S., Reignier A., « Comment la parentalité vient aux personnes trans ? Préservation de la fertilité et  accès à l’AMP pour les hommes trans ».  Journée d’étude Normes procréatives et pluralité du “devenir parent, 27 juin-1er juillet 2022, Université de Lyon 1
  • Morel S., Reignier A., « L’accès à l’autoconservation des gamètes et la PMA par les personnes trans », Présentation d’un Poster dans le cadre du 2ème Congrès Trans-Santé France/FPATH, Les 6-7 octobre 2022, Université Lyon 2.

Reignier A., Morel S., « Expériences trans en CECOS : normes procréatives, évolutions juridiques et positionnements professionnels » In : Elsa Boulet, Ronald Guilloux, Enfanter, entre normes médicales et représentations sociales, Editions Erès, 2024.

Morel S., « Urgence et tri des patient.e.s. Entre normes médicales et économiques, quelle éthique du soin possible ? »In : Weil-Dubuc (dir), La valeur de la santé. Questionnements à la croisée de l’éthique et de l’économie, Editions Erès, 2024

Le 17 mars 2020, le Parisien titrait : « Coronavirus : “ Il va falloir choisir” entre les malades, admettent des soignants ». Une infirmière épuisée confiait au journaliste : « Oui, on commence à trier les patients ». À travers les témoignages de soignant.e.s diffusés dans les médias et sur les réseaux sociaux, on découvrait en effet que dans un contexte de pénurie de lit de réanimation, d’appareil respiratoire, de lit d’aval, de gel hydro-alcoolique, de masque, de test de dépistage, de surblouse mais aussi, de personnel soignant dont les effectifs ont été réduits ces dernières décennies (Juven et al., 2019), des médecins ont été contraints de faire un choix difficile entre les patient·e·s pouvant accéder aux soins de réanimation et ceux qui n’y avaient pas accès : entre « faire vivre et laisser mourir » (Foucault, 1976).

L’indignation suscitée par cette visibilité soudaine des pratiques de « priorisation des vies en fonction de leurs valeurs supposées » (Weil-Dubuc, 2020) a engendré une forme de « panique morale » (Cohen, 2002) liée à une « crainte de la hiérarchisation des droits de vie, alors que le fondement de notre démocratie est l’égale dignité de toutes les vies[1] ». Cette panique s’est traduite par la production dans l’urgence d’une multiplicité de normes disciplinaires visant à réguler la population tandis qu’une importante production d’écrits consacrée aux questions éthiques du tri et de la valeur des vies circulait dans l’espace public. Pourtant, au même moment, de nombreux médecins rappelaient dans les médias que la pandémie n’est qu’un révélateur de pratiques qui constituent pour eux et elles une « routine d’exception » (Lefève et al., 2014). Sur ce point, la littérature sociologique nous enseigne en effet que les pratiques de tri à l’entrée des services d’urgence et de réanimation médicale sont quotidiennes. Dès lors, la question n’est pas de savoir si le tri existe ou non, mais d’interroger les normes à partir desquelles les vies sont catégorisées, hiérarchisées, évaluées, ce que Didier Fassin nomme « les politiques de la vie » :

Là où l’auteur de La Volonté de savoir (Foucault, 1976) fait de la biopolitique un ensemble de technologies destinées à réguler et normaliser des populations, je m’attache bien plutôt à comprendre les principes à l’œuvre dans le gouvernement des vies […] je cherche à appréhender les formes de jugement et les systèmes de valeur qui ont les existences humaines pour objet : ce que l’on peut appeler des politiques de la vie (Fassin, 2010).

…………


[1] Propos de Frédérique Leichter-Flack recueillis dans un article pour le magazine La Vie : « Covid : le tri médical, de l’horreur morale au défi éthique », La Vie, 3/12/2020.

Morel S., Arnaud R., “Expériences trans en CECOS : normes procréatives, évolutions juridiques et positionnements professionnels, In : Boulet E., Guilloux R., Enfante, entre normes médicales et représentations sociales, Erès, 2024.

Le 17 août 2022, une affiche du Planning familial montrant une personne posant ses mains sur le ventre rond d’un homme transgenre, et accompagnée de la légende « Au planning, on sait que des hommes aussi peuvent être enceints », est publiée sur Twitter. L’objectif de cette campagne de communication, destinée initialement à être exposée au sein des antennes locales, est de réaffirmer le principe d’accueil inconditionnel des personnes quelle que soit leur identité de genre.
La diffusion de cette affiche suscite rapidement une vague d’indignation sur les réseaux sociaux prenant la forme de nombreuses attaques provenant majoritairement de personnalités d’extrême droite qui accusent l’association de répandre « une idéologie grotesque et mensongère », de promouvoir « la théorie du genre » et une logique « antiscience ». Au nom de « l’intérêt général » et de la protection des enfants (#ProtegeonsNosEnfants), elles réclament alors la suspension des subventions étatiques accordées au Planning familial. En réponse à ces attaques, l’association rappelle son principe d’accueil inconditionnel de toute personne se présentant dans ses centres. Elle précise que la loi du 18 novembre 2016 de modernisation de la justice du XXIème siècle permet désormais aux personnes trans d’effectuer leur changement de sexe à l’état civil sans être contraintes de faire un suivi psychiatrique, mais aussi d’apporter la preuve « irréversible et médicale d’une transformation physique », un texte souvent interprété par les juges comme le fait d’apporter la preuve de leur stérilisation…

“Quand le soin est facteur d’inégalités. L’accès aux soins entre universalisme et particularisme”

3e Journée éthique et santé publique, le 10 janvier 2022

Je remercie Paul-Loup Weil-Dubuc et son équipe pour leur invitation qui l’offre l’occasion de présenter mes analyses issues de récents travaux de recherche inspirés par la Pandémie. Dans le cadre de la table ronde intitulée “Soigner en pratique, faire une différence ?”, j’ai le plaisir d’intervenir aux côtés de :

Elie Azria, Chef de Service Maternité Notre Dame de Bon Secours, Professeur des Universités – Praticien Hospitalier, Université de Paris, Equipe de recherche en Epidémiologie Obstétricale, Périnatale et Pédiatrique (EPOPé)

Cyrielle Claverie, ancienne Présidente de la commission Santé, bien-être, bientraitance du CNCPH

 Noémie Nauleau, Conseillère Autonomie à l’ARS Pays-de-la-Loire

Table ronde : De nombreuses études tentent aujourd’hui d’établir l’existence de “soins différenciés” (RFEA, 2019), autrement dit de différences dans la prise en charge, qu’aucune raison médicale ne justifie et qui s’expliquent essentiellement par les préjugés des soignants. La mise en évidence de ces différences, et en particulier la traque des biais cognitifs des soignants, pour légitimes qu’elles soient et essentielles dans la lutte contre les inégalités sociales de santé, n’en posent pas moins des questions épistémologiques et éthiques importantes. Dans la mesure où tout soin est toujours particulier par définition, un soin sans biais, impartial en quelque sorte, est-il possible ? Ce que nous pourrions gagner en impartialité ou en neutralité du soin, ne le perdrions-nous pas en capacité d’adaptation ou d’écoute ?  Enfin de quoi témoignent ces différences dans les soins ? Révèlent-elles une hiérarchie implicite des valeurs attribuées aux existences ?

Mon intervention est consacrée à la question du tri à l’entrée des services de réanimation durant la pandémie.

En portant dans l’espace public la question du tri des malades, la crise sanitaire a opéré comme un véritable révélateur de pratiques peu connues mais qui constituent pourtant le quotidien des services de réanimation.Cependant, l’analyse issue d’une enquête menée par entretiens auprès de soignant.e.s à l’issue de la « seconde vague », montre que dans un contexte d’austérité budgétaire, les critères médicaux sont loin de rendre compte des logiques qui sous-tendent les décisions de « faire vivre » ou de « laisser mourir ». Sur le marché sanitaire, les malades sont en effet hiérarchisés en fonction de la « valeur sociale » qu’on leur attribue, celle-ci étant appréciée à l’aune d’une multiplicité de critères (médical, économique et moral). Au fil de l’analyse, se dessine ainsi toute une économie politique du tri qui a produit une ligne de partage entre les malades atteints du Covid mais aussi et surtout, entre ces derniers et les autres malades.

Le programme est accessible en cliquant sur ce lien : https://site.evenium.net/utp8cdzp/registration

Les inégalités géographiques d’accès aux soins d’urgence

Le traitement sociologique d’une problématique géographique 

La construction d’un problème de santé publique

La première partie de ma thèse de sociologie soutenue en 2014 traite de la genèse et de l’usage d’un problème de santé publique. Plus précisément, l’analyse retrace le processus de construction du problème de l’inégalité géographique dans l’accès aux soins d’urgence qui requiert, pour être compris, de porter l’attention sur la genèse du principe de médicalisation des urgences promu par les médecins anesthésistes-réanimateurs français. Ce travail a fait l’objet d’une publication sous la forme d’un chapitre d’ouvrage intitulé « Lutter contre la mort violente. L’exemple de la politique d’urgence sanitaire française au XXème siècle » (Morel, 2010). Cet écrit montre que la définition médicale du problème a été construite dans un contexte où des médecins ayant acquis des compétences en matière d’anesthésie durant la seconde guerre mondiale luttent, à leur retour dans la vie civile, pour se défaire de la tutelle des chirurgiens et être reconnus comme des spécialistes de ce qu’on appelle aujourd’hui, « l’anesthésie-réanimation ». Dans les années 1950, la médicalisation des transports des malades atteints de poliomyélite puis, à partir des années 1960,  la médicalisation des accidents de la route qui sont alors portés au rang de problème public (Gilbert, 2009), ont constitué pour ces médecins des ressorts indispensables pour faire aboutir le processus de segmentation (Bûcher, Strauss, 1961) : en 1965, le ministère de la santé, considérant que les accidents de la route relèvent du domaine de la santé et non de l’Intérieur, créé les Smur, des ambulances médicalisées par les anesthésistes-réanimateurs.

Dans cette lutte, ces médecins rencontrent l’opposition des chirurgiens puis, celle de la Fédération nationale des sapeurs-pompiers (Fnspf). Cette dernière, soutenue par le Ministère de l’intérieur, refuse l’appropriation par ces médecins du « secours routier » qu’elle considère relever de son territoire de compétence. C’est dans ce contexte qu’en 1981, le problème de l’inégalité géographique dans l’accès aux soins d’urgence est énoncé publiquement et pour la première fois, par un médecin hospitalier anesthésiste- réanimateur. L’enjeu de cette publicisation est de promouvoir le développement des Smur et, à terme, d’étendre leur répertoire d’activité à toutes les urgences médicales préhospitalières afin de préserver leur utilité sociale.

Dans le prolongement des travaux de Gusfield (2009), notre travail montre ainsi que la problématisation publique de la question de l’inégalité géographique dans l’accès aux soins d’urgence est à resituer dans le processus de segmentation d’un groupe professionnel. L’analyse montre par ailleurs que sa publicisation n’est pas tant liée à l’importance objective du phénomène qu’à son ajustement aux intérêts de certains groupes professionnels et aux routines de fonctionnement des espaces politiques.  

Toutefois, au-delà de la controverse portant sur la propriété du problème, trois points communs émergent des différents discours argumentatifs formulés par ces deux groupes d’intérêt (Offerlé, 1998) : (i) une définition médicale du problème ; (ii) une solution médicale (médecins anesthésistes-réanimateurs/médecins pompiers) ; (iii) la répartition des compétences entre les différents professionnels impliqués.

L’ethnographie du monde ambulancier réalisée parallèlement à l’analyse généalogique du problème a permis de dépasser ces représentations dominantes en les confrontant à l’expérience du problème (Cefaï, Terzi, 2012), c’est à dire à la façon dont il est vécu et perçu par les acteurs de terrain.

Un problème géographique au prisme de la sociologie des professions de santé

L’immersion ethnographique a permis d’aborder la problématique de l’inégalité géographique sous un angle original. Les travaux menés par les sociologues et géographes de la santé (Vigneron, Guigou, 2001 ; Picheral, 1985 ; Lucas, Tonellier, 1996 etc.) ont certes, depuis longtemps, fait le constat de l’existence en France d’une fracture territoriale dans l’accès aux soins. Néanmoins, le thème des urgences est rarement abordé dans ces études qui restent par ailleurs centrées sur la problématique de la « démographie médicale » ou des « déserts médicaux », reprenant ainsi le référentiel politique dominant.

Mon travail montre comment c’est en s’appuyant sur les savoirs indigènes et notamment ceux des enquêtés en marge du champ, que je suis parvenue à prendre une distance critique vis-à-vis du savoir « savant » (dominant). L’invitation d’une poignée d’ambulanciers à la comparaison avec les modèles suisse, allemand et canadien, a permis en effet de faire apparaître la relativité culturelle de la frontière entre acte médical et non médical qui, dans l’hexagone, tend trop souvent à être naturalisée (Pasveer, Akrich, 1996). Ces ambulanciers m’ont enseignée que certains actes d’urgence considérés comme médicaux et donc réservés aux urgentistes français sont, dans d’autres pays (Allemagne, Suisse, États-Unis, Canada, Autriche etc.), dévolus à des ambulanciers paramédicaux. Aussi, d’après ces ambulanciers situés en marge du champ, le monopole des compétences en matière de soins d’urgence par les urgentistes constituerait le principal facteur à l’origine de l’inégalité territoriale dans l’accès à ces soins en France. Partant de ces données, une théorie originale a émergé : pour étudier le problème, le regard du sociologue devait se porter sur la « géographie professionnelle » autrement dit, sur la question de la répartition des compétences entre les professionnels et non, sur la répartition géographique des médecins.

Une sociologie dynamique du travail et des métiers de santé

L’immersion ethnographique sur le terrain ambulancier a permis de produire des connaissances nouvelles ou renouvelées dans le champ de la sociologie du travail et des professions. Intitulé, « De transporteurs à soigneurs ? Vers une segmentation du travail des ambulanciers privés français », mon article paru dans la revue sociologie du travail en 2018, s’inscrit à la croisée de la sociologie du travail et des groupes professionnels ainsi que dans la lignée des recherches menées par Jean Peneff (1992, 2000). Prenant appui sur le modèle d’analyse construit par Bücher et Strauss, la profession d’ambulancier.e. est appréhendée comme un processus et une agrégation de segments.

L’analyse met l’accent sur la polyvalence du travail des ambulancier.e.s et sur l’hétérogénéité du groupe dont les membres ne partagent pas tous la même définition du métier. S’opposant à une majorité qui se positionne contre l’élargissement des missions sanitaires d’urgence, un segment se mobilise pour renforcer ses compétences et son rôle dans ce domaine. S’inspirant de l’exemple des ambulanciers paramedics européens et outre-Atlantique, il cherche à conquérir le statut de spécialiste de l’urgence sanitaire préhospitalière. L’article montre également les obstacles à l’aboutissement du processus de segmentation provenant de la Fnspf et d’une partie des médecins urgentistes. Ces derniers, qui ont lutté pour être reconnus comme spécialistes (Danet, 2007, 2008), refusent en effet de déléguer aux ambulancier.e.s des actes de soins qu’ils considèrent comme relevant strictement de la médecine d’urgence. En reprenant la perspective théorique défendue par Eliot Freidson, nous analysons cette division du travail médical comme étant non pas, le seul résultat logique de développements technologiques dans le domaine de l’urgence, mais avant tout comme le fruit de pressions politiques de la profession médicale dominante qui a su imposer sa définition des compétences relevant du médical auprès des pouvoirs publics (Freidson, 1984).

Au terme de cet article, nous soulignons les enjeux du développement de « l’e-santé » en termes d’organisation sanitaire et de reconfiguration des métiers de la santé. Plus précisément, la télémédecine d’urgence offre une occasion de renouveler et d’approfondir les analyses menées en doctorat sur la problématique de l’inégalité géographique dans l’accès aux soins d’urgence [cf. onglet projet de recherche]

Méthodologie de recherche en santé

1.    Concilier recherche fondamentale et recherche impliquée : les apports d’une ethnographie réflexive

Le rapport intime du chercheur à l’objet d’étude

Ma thèse de sociologie (Morel, 2014), débute en novembre 2005 au Centre nantais de sociologie (CENS, UMR 6025) après la réalisation d’un master 1 consacré aux logiques d’engagement bénévoles des secouristes de la Croix-Rouge Française – association au sein de laquelle j’exerçais des responsabilités depuis 1999 – puis d’un master 2 visant à retracer la sociogenèse des associations de secourisme et plus largement, du champ de l’urgence sanitaire en France. À la fin de l’année 2005, soit un an avant l’entrée en thèse, débute mon immersion ethnographique dans une entreprise privée de transport sanitaire située en milieu urbain.

Au fil des mois, j’intériorise la culture indigène et je découvre non sans difficulté parfois les différentes tâches de travail réalisées par ces professionnel.lle.s. Ces « épreuves ethnographiques » (Bensa et Fassin, 2008) ont fait l’objet d’un chapitre d’ouvrage intitulé « Transporter des “corps pathologiques”. Une immersion dans le quotidien des ambulanciers privés », (Morel, 2016b). Il montre que les pratiques et discours professionnels qui encadrent la gestion du « sale boulot » (Arborio, 1995) varient selon les contextes de travail : transport sanitaire classique ou d’urgence. L’analyse des observations in situ révèle que les réactions des ambulancier.e.s aux corps pathologiques dépendent moins de la situation objective autrement dit, de l’état du corps, que du sens que l’ambulancier.e. attribue à la situation et à l’enjeu qu’elle revêt en termes de reconnaissance professionnelle. En situation d’urgence, la technicisation du corps via l’utilisation d’un dispositif médical permet en effet de revaloriser la prestation et d’échapper à l’indignité de la tâche en neutralisant le corps qui devient alors l’objet d’un rôle de soignant valorisé socialement.

 A l’aube d’entreprendre ma thèse, je postulais que mon « engagement ethnographique » (Cefaï, 2010) avec les ambulancier.e.s me donnerait toutes les chances de conduire ma recherche avec succès. Mais ce rapport subjectif à l’objet d’étude s’est révélé être une ressource à double tranchant. Loin de taire cet aspect de l’enquête, j’ai décidé au cours de l’écriture de mener une « auto-socioanalyse » (Bourdieu, 2001) en m’appuyant sur une relecture critique du journal de terrain. Ce travail placé en introduction de l’écrit final a fait l’objet d’une publication dans la rubrique « savoir-faire » de la revue Genèses (Morel, 2018b).

          Ethnographie, subjectivité et scientificité

Intitulé, « Se défaire du savoir savant. Réflexions autour d’un engagement ethnographique avec les ambulanciers », cet article constitue un plaidoyer en faveur de la réhabilitation de la subjectivité comme source de connaissance scientifique. Cet article montre que les implications, perturbations ou impasses auxquelles notre subjectivité peut nous conduire sont à prendre pour objet d’analyse au même titre que la façon dont nous sommes perçus par les enquêtés. Cette posture est heuristique pour peu que le chercheur adopte une position d’inspiration psychanalytique en appréhendant ce qu’il considère souvent a priori comme une « erreur » qu’il préfère cacher au lecteur, comme un « lapsus » révélateur d’une réalité sociale maintenue cachée de et par lui-même. Cet essai d’auto-analyse encourage par ailleurs à ne pas seulement « faire avec » les effets subjectifs mais à « jouer avec » en entreprenant, par exemple, de faire varier sa posture sur le terrain.

Dans cet article, nous défendons l’idée que c’est à condition de penser la subjectivité et ses implications dans le processus de recherche qu’on se donne quelques moyens supplémentaires d’objectiver notre pratique. Dans ce cadre, le reproche de subjectivité du savoir fait à l’ethnographie, et servant souvent d’argument d’autorité aux tenants de la science dite « dure » pour affirmer sa non-scientificité, apparaît être le symptôme d’un manque de réflexivité de ses détracteurs qui, dans leurs écrits, occultent trop souvent tout ce que le résultat scientifique doit au chercheur, à sa position dans le champ scientifique et à sa trajectoire sociale. Cette réflexion méthodologique montre ainsi que la meilleure façon de parer aux reproches de non-scientificité n’est pas de nier la subjectivité, mais de lui redonner toute sa place dans la recherche scientifique.

2. Saisir les inégalités sociales devant l’urgence

Une statistique « armée » par l’ethnographie

Dans la seconde partie de ma thèse, je mobilise diverses techniques d’enquête : études des données statistiques étatiques, analyses statistiques de première main, entretiens informels et semi-directifs, observations.

S’agissant de la problématique de l’inégalité sociale dans l’accès aux soins d’urgence, l’enquête ethnographique menée sur le terrain ambulancier trouvait ses limites. Le recours à la méthode statistique s’imposait. Construit à partir des observations d’intervention d’urgence, le questionnaire visait à retracer la trajectoire sanitaire suivie par le patient avant son arrivée aux urgences. Dans ce cadre, les données ethnographiques ont donc permis de repérer les questions et variables pertinentes pour saisir les différentes étapes de la trajectoire empruntée par les patients dans un contexte d’urgence. Le cœur de l’analyse statistique repose sur l’exploitation de 500 questionnaires répartis à part égale entre deux services d’urgence. En s’inspirant de l’expression forgée par Florence Weber qui évoque dans son article une « ethnographie armée par les statistiques » (Weber, 1995), j’évoque également ici le cas d’une « statistique armée par l’ethnographie » : les observations menées sur le terrain ambulancier ainsi que l’ethnographie des deux services d’urgences ont non seulement « armé » les résultats statistiques mais ils leur ont également donné du sens et de la chaire.

Sociologie critique de la catégorie d’« usager »

Les études statistiques sur les « usagers des urgences » ont fait l’objet d’une analyse visant à interroger les enjeux socio-politiques qui sous-tendent l’emploi du terme « usager » dans ces publications institutionnelles. Cette analyse esquissée dans la thèse fut approfondie à l’occasion d’une recherche consacrée aux pratiques d’automédication des patients sous chimiothérapie menée en collaboration avec un médecin généraliste. Elle a fait l’objet d’une communication intitulée « Usagers : une catégorie politico-administrative d’appréhension du champ sanitaire éloignée de l’univers pratique des soignants » réalisée dans le cadre du 4ème séminaire de l’Association Sciences Humaines et Santé.

L’idée de ce travail est partie d’un étonnement mutuel face à l’existence d’un décalage notoire entre l’emploi de plus en plus répandu de la catégorie d’usager dans les discours politico-administratifs et l’absence de ce terme dans les discours énoncés par les soignants. Ce travail met en évidence que cette catégorie de langage véhicule un double sens qui est loin d’être dénué ambiguïté dans son usage. Forgé dans le contexte de l’épidémie du Sida, il fait au départ référence à l’idée de « démocratie sanitaire ». Pourtant, une analyse contemporaine du contexte d’énonciation de ce terme révèle que la figure de l’usager est le plus souvent convoquée à l’occasion de discours promouvant la nécessité de rationaliser les dépenses de santé. Une collusion apparaît ainsi entre l’entrée progressive de la logique gestionnaire dans le système de soins et la diffusion de ce terme dans le champ de la santé où il s’est progressivement substitué à ceux de patient et de malade (Schweyer F-X, 2000). En ce sens, nous postulons qu’il convient d’être prudent dans l’usage de cette catégorie qui, dans certains discours, s’apparente parfois à un cheval de Troie : sous couvert de démocratie sanitaire, elle introduit, en la légitimant la logique gestionnaire dans le champ de la santé. Une logique gestionnaire qui se trouve ainsi légitimée par le vernis de la « démocratie sanitaire » (Batifoulier P. et al., 2006).

La télémédecine d’urgence

Innovations technologiques en santé et transformations contemporaines du travail et des métiers de l’urgence

Dans l’hexagone, l’inscription de la télémédecine sur l’agenda politique s’est traduite, entre autres, par un texte de loi autorisant depuis le 15 septembre 2018 l’entrée des actes de téléconsultation et de téléexpertise dans le droit commun du remboursement de l’Assurance-maladie. Selon la définition juridique française, la télémédecine consiste « en la mise en place et en l’utilisation, dans divers environnements de soins (hôpital, domicile, cabinets médicaux), de dispositifs techniques d’information et de communication. Ceux-ci permettent à des professionnels de santé dont ceux du champ de l’urgence sanitaire préhospitalier, de réaliser des actes médicaux en étant situés à distance des patients » (Gaglio, Mathieu-Fritz, 2018 : 11). Dans ce cadre, la télémédecine appliquée aux soins d’urgence préhospitaliers est considérée comme une solution « innovante » pour répondre aux inégalités territoriales dans l’accès aux soins d’urgence. Elle constitue un des piliers de la « stratégie nationale de santé 2018-2022 » qui a fait de la lutte contre les inégalités territoriales d’accès aux soins l’une de ses priorités.

La télémédecine d’urgence constitue un terrain de recherche fertile pour penser les transformations contemporaines du travail et des organisations du travail liées au numérique. Depuis quelques années, cette forme de télémédecine fait l’objet d’applications variées. Il peut s’agir pour un médecin hospitalier d’obtenir rapidement un avis spécialisé (radiologie, neuro-chirurgie, dermatologie, brûlure, etc.) pour décider, par exemple, de l’opportunité d’un transfert inter-hospitalier urgent. La télémédecine d’urgence se déploie également au sein des Ehpad. Elle permet aux professionnels (infirmiers, aides-soignants, gériatres) d’être en visio-conférence avec un médecin régulateur qui, à partir de la téléconsultation et des données (saturation, tension, etc.) transmises via les outils connectés, déterminera la nécessité ou non d’un transport sanitaire vers un service d’urgence. Nous pouvons également citer l’existence de dispositifs de télé-accident vasculaire cérébral (AVC) qui visent à prendre en charge des urgences neurologiques à distance : le médecin urgentiste sur place (domicile, hôpital, voie publique, etc.) envoie au moyen des outils connectés, les données au radiologue et au neurologue de garde pour un diagnostic rapide permettant de réduire les séquelles liées à la prise en charge tardive d’un AVC. Dans ce projet, je m’intéresse à une forme récente d’application de la télémédecine d’urgence : l’usage par des ambulanciers privés d’outils connectés leur permettant d’être en lien avec les médecins régulateur du SAMU-Centre 15 depuis les ambulances de secours et de soins d’urgence (ASSU).

Depuis 2015-2016, des professionnels de l’urgence sanitaire préhospitalière se sont engagés dans l’expérimentation des « lunettes connectées » et des « tablettes » numériques pour mettre en lien, dans le cadre d’interventions d’urgence, le médecin régulateur médical du SAMU-Centre 15 et les ambulanciers privés depuis les ASSU. Ces « ambulances connectées » dites de « dernière génération », désignent ici l’ensemble des technologies embarquées qui permettent la réception et la transmission de données numériques en temps réel, dont des flux audio-vidéo vers l’hôpital ou d’autres intervenants de terrain. Elles sont équipées de multiples cartes SIM permettant une connectivité en tout point du territoire (Morel, 2017). Les objectifs de ces expérimentations sont pluriels :

  • « La régulation augmentée » ou « visio-régulation médicale » permettrait selon ses concepteurs (ingénieurs et médecins urgentistes), d’optimiser le parcours de soins du patient en donnant au médecin régulateur du SAMU les moyens de réaliser à distance un premier diagnostic médical précis grâce aux informations télétransmises par l’ambulancier « connecté » : données cliniques (saturation, tension, etc.) et flux vidéo (plaies, fractures, etc.). Ces informations transmises instantanément au médecin régulateur permettent de réduire l’incertitude des décisions diagnostiques jusqu’alors réalisées « à l’aveugle », et d’orienter le patient vers la filière la plus adaptée à son état.
  • La « téléassistance médicale » constitue l’un des cinq actes de télémédecine reconnus par les pouvoirs publics. En tant que médiateur entre le patient et le médecin régulateur, « l’ambulancier connecté » au moyen des lunettes ou de la tablette, est considéré comme étant « les yeux et les mains du médecin ». Il peut, dans certains cas, réaliser des gestes de soins ne relevant pas de sa compétence propre, sous le contrôle du médecin régulateur : par exemple, la tablette connectée prévoit la possibilité pour un ambulancier de réaliser un électrocardiogramme (ECG) dont le tracé est ensuite transmis en temps réel aux médecins régulateurs. Enfin, la téléassistance médicale est aussi utilisée par les médecins urgentistes du SAMU-centre 15 comme un outil de formation des internes en médecine intervenant sur des situations d’urgence au moyen des services mobiles d’urgence et de réanimation (SMUR).

L’objectif de ce projet est d’analyser les transformations contemporaines du travail des professionnels de l’urgence à l’épreuve de ces nouvelles technologies numériques dites « innovantes ». Dit autrement, qu’est-ce que ces nouvelles technologies font au travail, aux travailleurs et aux patients ? Quels sont les enjeux sociaux, éthiques et psychiques de la télémédecine d’urgence et de l’introduction des objets connectés dans le champ de l’urgence préhospitalière? Il s’agit donc de comprendre les effets de l’introduction des outils connectés dans le champ de l’urgence sanitaire préhospitalière sur les pratiques professionnelles, les frontières professionnelles, le rapport au travail mais aussi, sur la relation soignant/soigné. Une attention particulière sera portée sur les effets de l’usage des outils connectés sur les représentations et les relations des professionnels vis-à-vis du patient et inversement. Ce dernier reste en effet très souvent le point aveugle des travaux menés dans le domaine de l’urgence : ses paramètres médicaux sont mesurés, son corps est objectivé par des capteurs mais sa parole et sa subjectivité, elles, ne sont pas sollicitées.

À l’instar de la tradition interactionniste, mes recherches précédentes sur les ambulanciers ont permis de montrer tout l’intérêt d’adopter une méthodologie qualitative pour décrire finement les contextes et le contenu concret du travail des professionnels de l’urgence, pour comprendre leurs représentations et le sens qu’ils attribuent aux usages ou non de tel ou tel outil innovant. Une observation ethnographique en salle de régulation médicale ainsi qu’une enquête embarquée au sein des ambulances seront donc menées afin d’observer l’outil en situation de travail. Elles permettront de renseigner sur la place donnée par les professionnels aux patients dans les interactions sociales mais aussi, sur le « travail du malade » : sa place au cours de l’intervention, ses réactions vis-à-vis des outils connectés, etc. Une enquête par immersion offre également la possibilité de réaliser des entretiens informels avec les patients et les proches qui les accompagnent. Ces données permettront de saisir leur perception de l’outil, leur expérience de la télémédecine d’urgence mais aussi, leurs attentes vis-à-vis de ce type d’outil. Cette posture de recherche implique de sortir d’un rôle d’observateur soi-disant neutre afin d’encourager un « partage du sensible » (Laplantine, 2005, p. 88).

Les inégalités sociales d’accès aux soins : urgences, migrant.e.s, personnes souffrant de troubles psychiques sévères, personnes trans’

Deux recherches en cours depuis 2020

1 -Canopée : Cancers chez les personnes suivies pour des troubles psychiques sévères : quelles difficultés dans les parcours de soins ?

L’équipe de recherche :

Irdes : Coralie GandréMagali ColdefyCamille Regaert ; Ehesp : Delphine Moreau Ibtissem Ben Dridi Sylvie Morel  (MCF, Université de Nantes) ; GHU Paris Psychiatrie et Neurosciences : Nabil Hallouche  et Aurélien Troisoeufs  Université de Nanterre : Anne Vega ;

Financement : Institut national du cancer (AAP 2019 « Projets libres de recherche en sciences humaines et sociales, Épidémiologie et santé publique »)

PRÉSENTATION

La surmortalité par cancer des individus suivis pour des troubles psychiques sévères (TPS) a été récemment objectivée en France, suggérant que cette population est confrontée à des inégalités de santé. Les facteurs liés aux comportements individuels sont les plus fréquemment mis en avant pour expliquer ce phénomène. Bien que leur rôle doive être davantage exploré, il est nécessaire de considérer le rôle d’autres facteurs : ceux liés aux professionnels et au système de santé.

Notre objectif est de mieux caractériser les défauts de parcours de soins pour cancer chez les individus suivis pour TPS afin d’identifier des leviers pour réduire leur occurrence en mobilisant une méthode mixte. L’approche quantitative vise à mieux préciser les hypothèses quant aux facteurs de surmortalité par cancer (dépistage tardif, soins non optimaux…). Elle mobilise ainsi les données du système national des données de santé (SNDS) pour décrire et comparer d’une part, l’incidence du cancer, la mortalité par cancer et les actions de prévention et de dépistage entre les individus suivis pour TPS et la population générale, et d’autre part, les parcours de soins du cancer entre les patients avec ou sans TPS à l’échelle nationale. L’approche qualitative repose sur des entretiens semi-dirigés avec des patients, leurs proches et des professionnels de santé afin de documenter les difficultés rencontrées par les patients avec TPS dans leur parcours de santé et en particulier de soin pour cancer et les ressources mobilisées. Ils seront complétés par des focus groups avec des usagers des services de santé mentale qui contribueront au suivi de la recherche, et pourront proposer des retours tant sur les hypothèses et premières analyses qu’en amont sur la démarche employée, nourrissant ainsi une dimension participative de la recherche.

Si nos résultats montrent des inégalités de santé pour les individus suivis pour TPS souffrant de cancer, ils permettront d’apporter des éléments probants pour sensibiliser les différentes parties prenantes et concevoir des interventions pour réduire ces inégalités, et améliorer la prise en charge et la qualité de vie des personnes concernées.

Ce projet a obtenu un avis favorable du Comité d’éthique de la recherche de l’Université de Paris (Dossier : n° 2020-71 MOREAU GANDRE – N° IRB 00012020-71)

PÉRIODE DE RÉALISATION : Nov. 2019 – Nov. 2022

2 – L’accès à l’autoconservation des gamètes et à la PMA des personnes trans’

texte en cours – recherche indépendante en collaboration avec le CECOS du CHU de Nantes

 

Recherches menées avant 2020 (Thèse et post-doctorat)

1 – Les inégalités sociales d’accès aux soins d’urgence (thèse de sociologie)

L’impensé des inégalités sociales d’accès aux soins d’urgence

Dans l’imaginaire social, il semble évident que « sauver des vies » ne se discute pas. Dans le cadre d’un tel consensus social, interroger les pratiques des professionnel.le.s de l’urgence au prisme des inégalités sociales d’accès aux soins relève de l’impensable. Or ces représentions sociales de l’urgence ne résistent pas à l’enquête ethnographique dont une partie des résultats a été publié dans la revue Agone en 2016. Intitulé, « La fabrique médicale des inégalités sociales dans l’accès aux soins d’urgence : Ethnographie comparée de deux services d’urgence public et privé » (Morel, 2016a), cet articule montre que l’existence en France de filières d’accès aux soins (d’urgence) graduées socialement ou « à plusieurs vitesses », contribue à la reproduction voir à l’aggravation des inégalités sociales de santé (ISS).

L’analyse met en évidence que les intérêts médicaux et ceux des établissements de soins qu’ils soient public ou privé, conduisent à produire des filières d’accès aux soins d’urgence socialement différenciées : une filière composée des cliniques privées à but lucratif ; une seconde constituée d’hôpitaux publics ; une troisième réunissant les services « socio-sanitaires » ; et pour finir, une filière de « contournement » des services d’urgences. Ce travail qui a fait l’objet d’une publication d’articles dans la revue Agone et dans Social Science & Medicine, montre par ailleurs que pour comprendre les logiques de sélection de la clinique, les catégories canoniques habituellement utilisées pour appréhender les groupes sociaux ne suffisent pas. Bien plus, elles nous aveuglent. De même, les pratiques de sélection ne peuvent être comprises sans prendre en considération d’autres critères, comme le type de pathologie, le degré d’autonomie du patient et son âge. L’enquête révèle enfin qu’en dépit du principe d’accès aux soins pour tous affiché dans le service d’urgence public, les pratiques de sélection sociale de patients « non rentables » n’y sont pas absente et qu’il convient pour les comprendre, de les replacer dans les contraintes gestionnaires qui pèsent sur les professionnels.

Articles issus de cette recherche :

Morel S., « La fabrique médicale des inégalités sociales dans l’accès aux soins d’urgence. Ethnographie comparée de deux services d’urgence public et privé », Agone, n°59, « Quand la santé décuple les inégalités », 2016, pp. 73-88.

Morel S., « Transporter des “corps pathologiques”. Une immersion dans le quotidien des ambulanciers privés », In :  Memmi D, Raveneau G., Taïeb E., dir., Le social à l’épreuve du dégoût, PUR, le Sens Social, 2016, pp. 151-162.

Morel S., « De transporteurs à soigneurs ? Vers une segmentation du travail des ambulanciers privés français », Sociologie du travail [En ligne], Vol. 60 – n° 1 | Janvier-Mars 2018, mis en ligne le 23 février 2018, URL : http://journals.openedition.org/sdt/1736 ; DOI : 10.4000/sdt.1736  

Morel S.,« Se défaire du savoir savant. Réflexions autour d’un engagement ethnographique avec les ambulanciers », Genèses, 112, 2018, pp. 140-153. DOI : 10.3917 / gen.112.0140.

Derrendinger I., Morel S., « Les soins gradués sont-ils des soins dégradés ? », Les dossiers de l’obstétrique, mai 2018.

Morel S., « Vous avez composé le 15 ? Vous verrez peut-être arriver …des ambulanciers privés », [https://theconversation.com], 26 juin 2018.

Morel S., « Mort de Naomi à Strasbourg : comment expliquer que son appel n’ait pas été pris au sérieux ? », [https://theconversation.com], 14 mai 2018.

Morel S., « Inequalities and discriminations in access to emergency care. Ethnographies of three healthcare structures and their audiences », Social Science & Medicine, Vol. 232, Juillet 2019, pp. 25-32, https://doi.org/10.1016/j.socscimed.2019.04.028

Morel S., « Organisation des soins d’urgence : création du nouveau diplôme d’assistant de régulation médicale », Les dossiers de l’obstétrique, n° 494, août-septembre 2019.

2- VIH-Sida et hépatites : les inégalités sociales dans l’accès aux soins des migrants primo-arrivants (postdoctorat, recherche MIGSAN)

Cette recherche postdoctorale a été réalisé entre septembre 2017 et septembre 2018 dans le cadre de la recherche MIGSAN (migrants et santé) portée par Anne-Cécile Hoyez, géographe, chargée de recherche au CNRS. L’objectif de la recherche menée en collaboration avec Victoire Cottereau (docteure en géographie) était d’une part, de comprendre les expériences de santé et d’accès aux soins du point de vue des populations primo-arrivantes atteintes du VIH-Sida et d’hépatites (B, C) ; et d’autre part, d’analyser les pratiques des professionnel.le.s hospitaliers intervenant auprès de ces patients au sein des services de maladies infectieuses.

Les analyses montrent que même si dans l’imaginaire social « sauver des vies » ne se discute pas et pourtant, selon le médecin et anthropologue Didier Fassin, « rarement les vies n’ont paru si inégales » (2018). Les milliers de personnes migrantes noyées dans la mer Méditerranée ces dernières années montrent en effet que les pays européens dont la France, ont désormais légitimé les traitements différentiels en matière de secours à la personne. À l’intérieur de l’hexagone, la « condition humaine » faite aux migrants malades et à ceux qui les aident n’est guère plus enviable au regard du durcissement des politiques de maîtrise des flux migratoires et des dépenses de santé. Prenant appui sur une recherche qualitative menée par entretiens semi-directifs auprès de 34 personnes migrantes et de 44 professionnels de santé et/ou bénévoles dans trois villes françaises, nos recherches permettent de lever le voile sur les différentes formes d’inégalités et de discriminations jalonnant l’expérience et la trajectoire de la maladie des migrants primo-arrivants atteints du VIH/Sida. Face à ces situations, l’analyse révèle également l’existence d’une résistance discrète, d’une lutte silencieuse menée au quotidien par les professionnels de santé et les bénévoles d’associations contre ces inégalités et discriminations, et pour préserver leur éthique soignante et/ou humanitaire. Ces résultats nous ont amené à conclure avec A. Lazarus, que « chaque pays, en fonction de son système de soins « choisit » ses morts ».  

Nos recherches apportent plus largement un éclairage sur les lieux de diagnostic, les modalités de découverte du VIH chez les migrants subsahariens primo-arrivants en France, sur les raisons qui les ont amenés à quitter leur pays d’origine, mais également sur leurs représentations de la maladie.   

Articles issus de cette recherche :

Morel S., « Inequalities and discriminations in access to emergency care. Ethnographies of three healthcare structures and their audiences », Social Science & Medicine, Vol. 232, Juillet 2019, pp. 25-32, https://doi.org/10.1016/j.socscimed.2019.04.028.    

Cottereau V., Morel S., « Les migrants subsahariens primo-arrivants atteints de VIH-sida en France : Lieux de diagnostic et expériences de la santé », Revue Espace, Territoires, Sociétés et Santé, vol. 2, n°3, juin 2019, pp. 8-19, ISSN 2617-3085, https://www.retssa-ci.com/index.php?page=detail&k=44 

Cottereau V., Morel S., L’accès aux soins des migrants primo-arrivants. Les soignants face aux discriminations dans l’expérience de la maladie chronique (VIH) en France, Emulations – Revue de sciences sociales, (35-36), p. 81-94. doi: 10.14428/emulations.03536.06.